Feestdagen-update

Tweede Kerstdag 2020.

Mijn valpartij van vorige week dinsdag (schaafwonden, 4 hechtingen boven mijn wenkbrauw, CT scan van m'n hoofd, uren in het ziekenhuis) deed mij, al peinzend met een blik op de kerstboom, besluiten om minder met alleen de wandelstok en meer met de rollator de deur uit te gaan. Toch maar een nieuwe, lichtere rollator gekocht, die ik beter kan tillen en makkelijker in en uit de auto kan krijgen. Dat is beter dan de stok. Ik weet niet hoe lang ik nog van deze luxe kan genieten, maar voorlopig kan/mag ik nog autorijden. Een jaar geleden (5 december 2019) meldde mijn specialist me dat hij hoopte me nog een jaar in de lucht te houden. We zijn inmiddels een jaar verder, en ik ben er nog. Eind november weer een nieuwe MRI-scan gehad, de uitslag bespraken we 10 december j.l. De tumor en de uitzaaiingen zijn wat gegroeid, we zijn weer op het niveau van een jaar geleden, maar met de Sutent hebben we wel een jaar "winst" geboekt. Dr. Hofland denkt dat Sutent ons nu niet veel verder zal helpen. Hij stelt een medicatie-pauze van zes weken voor, en om daarna over te stappen op het alternatieve medicijn Afinitor. Ach, dat heeft heel veel van dezelfde bijwerkingen, dus daardoor laat ik me niet weerhouden. Ik ga het gewoon proberen, en ik hoop er maar het beste van. Als het opnieuw "winst" oplevert kies ik het voorjaar (asperges!) als nieuwe stip op de horizon.

Mijn toenemende lichamelijke beperkingen hebben vooral met spiergebruik te maken. Vooral het gebrek aan evenwicht, maar ook het niet meer kunnen tillen zijn lastig, en veroorzaken ook een gebrek aan vertrouwen in je eigen lichaam. Dit kan allemaal veroorzaakt worden door de spierziekte IBM die ik ook heb, en kan dus losstaan van de tumor. Mijn enorme gebrek aan energie is vooral te wijten aan de tumor en de bijbehorende medicatie. Intussen verdienen de dames van de thuiszorg alle lof. We hebben drie vaste zorgsters voor 's ochtends en 's avonds. Voor mij is het hoofdzakelijk hulp bij douchen, aankleden, steunkousen aan en uitdoen, zalf aanbrengen en wondverzorging. Alles gaat zorgvuldig en attent. We zijn blij met deze dames.

De combinatie van toenemende lichamelijke beperkingen, en sociale beperkingen vanwege het virus begin ik wel steeds moeilijker te vinden. De leuke dingen die ik nog zou kunnen mogen we niet meer, cru samengevat. Dat valt zwaar. Maar omdat we geen van tweeën veel potten (wel poten) meer kunnen breken moeten we het leven nu nemen zoals het komt. We missen veel, maar er is nog genoeg om van te genieten, zoals de kleinkinderen. Zij genieten met volle teugen van Kerst op school, buitenspelen en wat dies meer zij. En, dichter bij huis, geniet ik zelf van het schrijven van columns voor het tijdelijke Corona-periodiek van sociëteit het Meisjeshuis. Zeker als dat zoveel leuke reacties oplevert. 

Inmiddels wonen we nu alweer een half jaar in de binnenstad, en dat bevalt buitengewoon goed. We genieten nog elke dag van het voortdurend afwisselende uitzicht vanaf ons overdekte balkon.
Zondags, net als vroeger toen we nog aan het Oosteinde woonden, horen we alle binnenstadsklokken die luiden, winkels en alle voorzieningen zijn op scootmobielafstand voor Ineke, we hebben uitzicht op de Nieuwe Kerk, Maria van Jessekerk, en (piepklein) stukje Oude Kerk. Het appartement mocht qua afmetingen wel wat groter zijn, maar dan moeten we (nog) maar wat meer weggooien. De voordelen overheersen.

Omdat Ineke niet in staat is om huishoudelijke taken te verrichten komt dat op mijn bordje terecht. We hebben al sinds geruime tijd een hulp voor 3 uur in de week, maar naarmate ik minder kan is dat qua uren onvoldoende. We zijn al in Rijswijk begonnen om te zien of we via de WMO extra ondersteuning zouden kunnen krijgen, maar Rijswijk begon daar niet aan omdat we toch naar Delft terug zouden verhuizen, en Delft begon er niet aan omdat we nog in Rijswijk woonden. Hoezo, bureaucratie? Uiteindelijk is het in Delft gelukt (ik zal je niet lastig vallen met alle ambtelijke details). Per 01.01.21 hebben we een indicatie voor 2,5 uur per week bovenop de 3 uur die we zelf al in onze hulp stoppen. Je zou dus zeggen dat onze huishoudelijke zorgbehoefte 5,5 uur per week bedraagt. Dat wordt ook wel erkend, maar we betaalden die 3 uur al zelf, dus we worden geacht dat te blijven kunnen doen. En of we nu aanvoeren dat ons gezamenlijk inkomen sinds ons pensioen aanmerkelijk lager is geworden, en dat dat bepalend zou moeten zijn voor de bijdrage van de WMO, nee hoor, gewijzigde (financiële) omstandigheden spelen geen rol. En bezwaar lijkt alleen maar mogelijk tegen het vastgestelde aantal uren zorgbehoefte en niet tegen de financiële bijdrage die opgelegd wordt. En tegen sommige besluiten op grond van deze  wet kun je wel bezwaar maken, en tegen andere niet! Kortom, alweer zo'n mallotig wetgevingsprodukt, dat om het te doorgronden vele uren studie kost.

En dan heb ik het nog maar niet over het ragfijne spel dat tussen zorgverlener en zorgverzekeraar gespeeld wordt als er tussen beiden geen contract geldt ("ongecontracteerde zorg"). Dat kan wel (dat heet een restitutiepolis) maar dan betaal jij de rekening van de zorgverlener pas als de verzekeraar aan jou betaald heeft. Maar die beide administraties zijn niet op elkaar afgestemd, zodat je uiteindelijk niet meer weet wie nu wat van wie tegoed heeft. Ik heb hier nu noodgedwongen iemand voor ingehuurd die kennis van deze zaken heeft. Ze is een oude vriendin van Mechteld en heeft haar tanden overtuigend in deze klus gezet. Maar het begint toch wel te gek te worden met de regelgeving in Nederland. In dit geheel is de positie van het bestuursrecht en de -rechter opeens door de toeslagenaffaire bij de kenners opnieuw aan de orde gesteld. Zie het ingezonden stuk van vandaag (30.12.20)  in de NRC van (o.a.) de oud president van de Hoge Raad, Geert Corstens, over de uitvoering van de ABW. Ik zou, ter aanvulling op zijn betoog nog een heel essay kunnen schrijven over deze gemankeerde rechter en rechtspraak in ons rechtsbeschermingsstelsel. Een andere keer of gelegenheid maar.

Eerste Kerstdag waren Judith en Harro met Puck bij ons, op Tweede Kerstdag waren we uitgenodigd bij Ido en Mechteld. Nu maar af op de oliebollen, de appelbeignets, huzarensla en bubbels. Ineke zal deze heerlijkheden aan zich voorbij moeten laten gaan. De sondevoeding is nog steeds de hoofdmoot van haar eten. Hoewel, een pom-pom (klein appelbolletje met room) van banketbakker Stoffer  gaat, als ze het voorzichtig doet, gelukkig zonder problemen naar binnen!

Wij bedanken iedereen die met ons meeleefde in dit voorbije jaar en wij wensen allen een beter 2021!

Dami en Ineke.

  

Een vreemde zomer...

 

Zondag 23 augustus 2020

 

Een vreemde zomer.

 

Mijn vorige blog was van 24 maart j.l., er is in de tussenliggende vijf maanden weer veel gebeurd.  Ik meldde toen al een voorzichtige start met de medicatie Sutin. Aanvankelijk verliep dat zonder al te veel problemen. Inmiddels heb ik ervaren dat van de ongeveer 20 mogelijke bijwerkingen het merendeel zich bij mij voordoet. Het meest belemmerend is wel het gebrek aan energie. Op sommige dagen kan ik nog geen theezakje tillen. Eetproblemen horen er ook bij, en dus maag- en darmstoornissen. En door het slechte eten is mijn stofwisseling niet in orde. Ik heb het daardoor voortdurend koud. Vervolgens ging er nog iets mis met deze Sutent medicatie waardoor ik een paar weken een te hoge dosis slikte. Dat verergerde de bijwerkingen extra. Kortom: de afgelopen weken waren niet de meest vreugdevolle van deze maanden. Zelfs onze vakantie in Ootmarsum moesten we afbreken. Ik kon alleen maar warm worden in de open haard, zoals de Engelsen dat zeggen.

 

Inmiddels is de medicatie met Sutent door de artsen (tijdelijk) gestopt. De heftige bloedarmoede waar ik inmiddels aan bleek te lijden (HB van 3,8 i.p.v. rond de 8 a 9) is bestreden met bloedtransfusies, en het HB is weer wat stijgende. Heel voorzichtig mag ik weer een beetje meedoen. Intussen worden nu wekelijks de bloedwaarden gemeten, en heb ik daarover wekelijks consult met de specialist. Een beslissing over hervatting van de medicatie met Sutent hadden we tot de volgende uitslag uitgesteld. Inmiddels blijkt dat de bloedwaarden inmiddels zodanig hersteld zijn, dat hervatting van de medicatie (zij het in een geringere dosis) verantwoord is. Dus dit weekend start ik weer, letterlijk op hoop van zegen!

 

Buiten voltrekt zich intussen een rare zomer. Natuurlijk is bijna alles nu ongewoon, en leidt dit tot veel vragen. Maar in mijn geval zijn het geen Corona-vragen. Toen ik een paar maanden geleden hier op de Ezelsveldlaan was, stonden de kastanjes tegenover het huis in volle bloei. Schitterend. En terwijl ik er naar keek vroeg ik me af: zal ik dat volgend jaar ook zien? Het is geen verlangen om te weten wat gaat komen, maar de hoop om sommige dingen nog eenmaal te zien of mee te maken, zoals mijn moeder ervan genoot nog een laatste keer asperges bij me te eten.

Deze gevoelens hebben de overhand op Corona. Voor mij overheersen nu geen collectieve maar volstrekt individuele emoties, De onzekerheid over wat me de komende tijd zal overkomen is daarbij minder overheersend dan de vele incidentele emotionele momenten die ik doormaak.

 

In die rare zomer hebben Mechteld en Ido, en Harro en Judith er toch maar het beste van gemaakt. Ze gingen niet naar het buitenland maar bleven thuis en maakten (fiets)tochtjes thuis of gingen naar de camping in Epe.

Als je de videobeelden van de (klein) kinderen ziet, dan realiseer je je pas goed dat het buitenland voor kinderen van deze leeftijd niet zoveel zegt. Ze hebben allemaal giga genoten!

 

Intussen wonen we sinds 1 juli in ons nieuwe huis aan de Ezelsveldlaan in Delft. Hoewel ik eerst bang was dat het geringere oppervlak me erg tegen zou vallen (we leverden 50m2 in!), blijkt dat in de praktijk gelukkig wel mee te vallen, en zeker op te wegen tegen de voordelen van het hier wonen. Alle voorzieningen en winkels bij de hand, scootmobiel direct naast de voordeur, een prima overdekte loggia, ons carillon weer terug, uitzicht op de kerken van de binnenstad, kortom, wat wil je nog meer!

 

En overal waar we naar toe verhuizen komen we buren- en/of bouwrechtelijke problemen tegen, dus ook hier! Je gelooft het niet. Een intellectuele uitdaging gratis erbij dus. "Never a dull moment " zeggen we dan. Nee, het wonen hier bevalt ons inmiddels prima, en in tegenstelling tot vorig jaar zijn zelfs de meeste dozen al uitgepakt. Alleen die in de berging moeten nog. Zo langzamerhand zijn niet alleen wij, maar ook ons appartement "salonfähig". Niet allemaal tegelijk langskomen, maar we zijn weer te consulteren!

 

Tot een volgende blog,

Dami.

 

Even een tussentijds bericht, zonder opmaak.

In mijn vorige blog meldde ik al dat de situatie niet meer stabiel was. We gingen nog niet van medicatie wisselen, maar aan de conditie werken, want de nieuwe medicatie (Sutent) doet wel een aanslag op mijn weerstandsvermogen. Of het daarom wijs is om in deze corona-periode met deze medicatie te starten is de vraag. We hebben anderzijds weinig keuze. Het is een lelijk dilemma. En los van corona was er toch al een afweging: wegen de bijwerkingen van deze medicatie op tegen de mogelijke levensverlenging, en wat is dan de kwaliteit van leven? We zitten nu vol met afwegingen en keuzes, en gelukkig kunnen we daar als gezin open en eerlijk met elkaar over praten.

Inmiddels ben ik wel gestart met de nieuwe medicatie. Die wordt heel geleidelijk opgebouwd: 1/3 eerste twee weken, dan twee weken 2/3, en daarna 3/3. Intussen de bijwerkingen monitoren. Morgen krijg ik nog nadere informatie van het EMC over extra vragen die we hebben na ons gesprek met de specialist en de oncologie-verpleegkundige. Maar ik wilde met deze blog niet langer wachten.

Ineke gaat intussen nog gestaag vooruit. Naast de sondevoeding willen aspergepuntjes met geprakt ei er beslist wel in! Maar voor vervoer blijft ze van mij afhankelijk. En daar gaat het straks knellen. We moeten er rekening mee houden dat ik dat over een half of een heel jaar niet meer kan. En dan zit Ineke wel erg geïsoleerd op de plek waar we nu wonen. Het is een heerlijk appartement, maar er zijn weinig of geen voorzieningen (winkels etc.) in de buurt. Daarvoor zijn we echt op Delft aangewezen. En als ik er niet meer ben vindt Ineke dit appartement voor haar alleen te groot, en ook erg duur.

Kortom: we gaan noodgedwongen weer verhuizen! Wij vonden een koper voor ons appartement, en  wij kochten een kleiner appartement in de binnenstad, met bibliotheek, winkels, theater binnen Ineke's loopafstand. Beide transacties zijn inmiddels bijna rond. We kopen per 1/6, dan een maand voor verbouwen, en verhuizen en leveren aan onze kopers per 1/7. Opnieuw spannende tijden ook in dit opzicht, want er valt weer veel te plannen en te coördineren. Ik hoop dat me dat voorlopig blijft lukken. Het houdt me natuurlijk wel bezig. Dat leidt enorm af. We moeten weer verder ontzamelen, en dat is in deze tijd, waarin musea zeer beperkte middelen hebben, en andere  mogelijke ontvangers ook niet staan te trappelen, best lastig. Maar ik heb inmiddels een goed contact met de archivaris van het HCO (Historisch Centrum Overijssel) die meedenkt over waar het familiegoed naar toe zou kunnen, en ook wil bemiddelen.

Opruimen, en ons voorbereiden. Daar komt het de komende tijd op neer. We willen onze geplande vakantie in Ootmarsum begin mei wel door laten gaan. Of de (klein)kinderen komen zal van de situatie afhangen. Maar er zijn voldoende zaken die we met HCO en het Deventer archief willen doornemen/overdragen, kortom: opruimen.

Zo blijft er veel werk aan de winkel, terwijl ik een afnemende conditie moet vrezen. Het zal, cru en met Rutte gezegd, een intelligente lock-down moeten worden.

Maar bovenal: zorg voor elkaar!

Dami.

Kerst, Nieuwjaar, en een blik in de toekomst

Kerst, Nieuwjaar, en een blik in de toekomst.

In deze periode van jaaroverzichten en terugblikken volgt mijn blog dan ook maar deze conventie.

Half oktober hebben Ineke en ik een geslaagd diner thuis gegeven voor al onze hulptroepen van het afgelopen jaar. Twaalf man/vrouw aan twee tafels. Yosry en Enas (Sociëteit Standvastigheid) kookten en bedienden en regelden de afwas. Ik had er geen omkijken naar. Heerlijk! Zowel dat, als het eten, en de sfeer.

En dan was het op vierentwintig  november groot feest in Sociëteit het Meisjeshuis: Ineke werd zeventig, en dat hebben we daar gevierd met een receptie, en een diner voor een beperkt gezelschap familie en goede vrienden.  Foto's zijn nog niet klaar, maar volgen zeker.

Tien december was de presentatie van het Van Doorninck-boek in het oude stadhuis van Oudewater. Waarom daar? Als een hommage aan drie generaties Van Doorninck die sterk met de stad verbonden zijn. Mijn grootvader was er burgemeester van 1915 tot 1942 en van 1945 tot 1948. Van 1942 tot 1945 was hij eerst gijzelaar in Sint Michielsgestel  en later verbannen naar Oost Nederland. Mijn vader startte in Oudewater zijn advocatenpraktijk, en mijn oudste zuster werd er in 1938 geboren. Het was een buitengewone bijeenkomst.

En in de afgelopen dagen moesten we afscheid  nemen van Inekes tante Cootje, en van mijn kegelvriend Anno Houwing. De werkelijkheid dwingt.

Maar Kerst overheerst nu. Op de een of andere manier zijn deze feestdagen toch de baas, en nemen ze jou en je huis in beslag. Dus hierbij een foto van Puck in haar eerste kerstjurk, en van Matthias in zijn outfit voor het kerstdiner op school. Zien ze er niet prachtig uit?

Om onszelf te dwingen Inekes kamer opgeruimd te krijgen beloofden we Matthias dat hij in de kerstvakantie kon komen logeren. en met Opa met de elektrische trein mocht spelen. We willen ons de komende dagen vooral richten op het Feest, en het nieuwe jaar. Maar dat zal wel een zorgelijk jaar worden.

Op 5 december vertelde de endocrinoloog ons dat er nieuwe uitzaaiingen gevonden zijn in mijn lever. Dat is niet best. Er zijn twee medicijnen die me nog weer een tijdje (gemiddeld een jaar) in de lucht kunnen houden, Afinitor en Sutent (zie Google). We hoeven nog niet direct te kiezen, want de komende paar maanden kunnen we beter aan de conditie werken. Daarna volgt de keuze, die afhankelijk is van mijn conditie op dat moment. Wat er ook gekozen wordt: beide hebben bijwerkingen. Daarom nu eerst met de fysio focussen op de conditie. En nadenken: wat willen we in de komende maanden echt nog samen doen? Zeker een vakantie met kinderen en kleinkinderen in Ootmarsum,  waar we al 40 jaar komen. Dus: geboekt.

En verder? Daarover denkend realiseer je je pas dat je al zoveel gekregen hebt, en dat je niets meer mag verlangen, maar hooguit nog kunt ontvangen. En ontvangen doen we met volle overgave: kijk maar naar de snuit van Ineke. Hoewel ze nog steeds afhankelijk is van sondevoeding mocht ze van de diëtiste bij het kerstdiner een beetje rode kool met appelmoes en puree eten. Ze genoot ervan.
En kijk naar de snoetjes van Matthias en Puck. Daar krijg je toch nooit genoeg van?

We wensen jullie en onszelf een gezegend 2020.
Dami en Ineke.

Nog steeds druk. Maar wat een heerlijk plekje om te wonen! Deze foto is vanaf het dakterras. Je kijkt richting Rijswijk/Voorburg langs de Vliet.

Mijn vorige blog schreef ik in mei, we zijn nu vier maanden verder. Hoog tijd dus om jullie even bij te praten. Het is nog steeds druk. Maar dat komt ook omdat we beperkt zijn in wat we kunnen. Ineke kan maar één hand gebruiken, de andere is nodig om haar tas met sondevoeding te beheersen, en  in de hand die het wel doet heeft ze haar wandelstok vast. Alles wat ze verder kan is letterlijk "meegenomen".


En mijn spierziekte beperkt me zeer in mijn bewegen, vooral lopen, staan, en evenwicht. Ik ga toch kijken of we via de WMO extra ondersteuning kunnen krijgen, want ik ben bang dat we daarin wat te netjes, te terughoudend zijn, en dat begint zich toch wel wat te wreken. We hebben een prima werkster, maar in een huishouden zijn er ook veel zaken die je niet van de werkster vraagt, maar die wel moeten gebeuren. Ik kan een grote vaas met bloemen niet meer tillen, en iets boven in of uit een kast zetten/halen kan ik ook niet. Kleinigheden, maar je staat er versteld van op hoeveel van dat soort kleinigheden een huishouden draait!

Ineke volgt een intensief revalidatieprogramma, met logopedie, fysiotherapie, en nog andere pie-en . Dat kost zeker drie dagdelen per week, want de taxi-faciliteit is verre van optimaal, en ik kan lang niet altijd inspringen Er gaat daardoor dus ook veel tijd verloren.

Intussen zien we nu het herfst wordt uit naar de najaarsactiviteiten: verjaardagen, trouwdag, en zo meer. Op 19 oktober geven we een klein dinertje voor goede vrienden, als dank voor alle aandacht die zij ons het afgelopen jaar gaven. Dat hield ons echt op de been! En dan viert Ineke haar 70e verjaardag eind november. Ook dat zal een borrel en een etentje worden, denk ik. We hopen dat Ineke dan zover is dat ze een klein slokje op haar verjaardag mag drinken. En dan in familiekring de verjaardagen van Puck en Matthias, en van Mechteld. Een echte aanloop naar Kerst en O&N! Ik moet me daarbij wel in acht nemen. Want tussen alle "gewone" medische toestanden dook opeens ook een liesbreuk op, die snel en in het EMC geopereerd moest worden. Heftiger dan normaal: volledige narcose, grote snee, groot matje, maar ja, ik ben een "risico-patiënt". Nu nog vaak wondpijn, maar het lijkt van binnen allemaal weer te kloppen. Maar draaien, tillen etc. is nu echt verboden. En dus weer: aanpassen aan wat wel kan, en hulp vragen bij wat je niet kunt/mag. Dat vind ik moeilijk, want dat blijft ingaan tegen mijn natuur.

Al met al maken we er toch het beste van. Stiekem pakken we toch steeds wat dozen uit, en Ineke's kamer en de berging zijn nu onze laatste uitdagingen. Hierbij wat foto's die zowel ons plekje aan de Vliet laten zien, maar ook ons appartement, of beter gezegd: ons pent-house, met heerlijke dakterrassen.

Boven links: je kijkt vanuit de gang via de glazen deuren door de woonkamer naar buiten. Je ziet de bomen langs de Vliet. Ik moet daar wel om lachen. De Vliet is deftiger dan de Schie (Delft-Rotterdam/Schiedam) of het Rijn-Schiekanaal, waar we eerst aan woonden. De Vliet vanaf Leiden, Den Haag, Voorburg en Rijswijk is natuurlijk deftiger dan de Schie. Toch is het hetzelfde water, met dezelfde schepen, en dezelfde roeiers van DDS, LAGA, Proteus, en De Laak. In dat opzicht zijn we in het geheel niet verhuisd!

Hiernaast (rechts) een foto van de woonkamer.
Hieronder de woonkamer met uitzicht op de platanen langs de Vliet.

Wie eens een kijkje wil komen nemen is van harte welkom!

Druk, druk, druk......

Druk, druk, druk....

Er is wel heel veel over ons heen gekomen in het afgelopen half jaar, en voor een deel hebben we dat ook over onszelf afgeroepen.

Verhuizing
Om met dat laatste te beginnen: Ineke en ik spraken al langer over verhuizen, want ons huis aan de Kanaalweg werd echt te groot, te veel, en vanuit onze mobiliteit bezien, steeds minder geschikt. Maar een geschikt appartement kwam maar niet langs. Uiteindelijk kwamen we het appartement (eigenlijk: penthouse) Pauwenstein 4, 2289 BT Rijswijk tegen. Ligging, indeling en aantal m2 voldeden aan onze wensen, en de prijs was haalbaar, ook gelet op de kosten van opknappen/onderhoud, want er was na de bouw (24 jaar geleden) niets meer aan gebeurd. Inmiddels hebben de aannemer, installateurs, schilder, parketteur en anderen het pand verlaten en opgeleverd. De ruimte is nu ingenomen door ontelbare verhuisdozen. We vragen ons af waar die allemaal vandaan komen, en doen nu manmoedig ons best om die leeg te krijgen. Dat valt niet mee, want onze fysieke beperkingen zijn een behoorlijke belemmering. Beiden zijn we, los van wat we qua beweging niet meer kunnen, ook snel vermoeid. Van de drie dingen die we ons voor een dag voornemen te doen, lukt er meestal maar één. Maar ook daar wen je aan.

Onze verhuizing was op 6, 7 en 8 mei. Ik heb me in die dagen maar even teruggetrokken in een hotel.De 9e nam ik mijn intrek in Pauwenstein. Het klinkt een beetje als Bommelstein, en zo voel ik het ook. Wij wonen op Pauwenstein! Op 11 mei werd Ineke ontslagen uit Heliomare en kwam zij in het nieuwe huis. Hoewel alles nog niet klaar was/is bevalt het ons beiden heel erg goed. Mechteld voorvoelde dat al bij haar eerste bezoek met de makelaar. Het past ons als een handschoen.

Gezondheid
Ineke heeft voorshands nog steeds beperkingen. Ze is afhankelijk van sondevoeding. Een klein hapje yoghurt of appelmoes mag onder toezicht wel, maar het risico van verslikken blijft heel groot. Maar ze kan (beperkt) bewegen, en heeft haar volle verstand. Probleem blijft de beschadigde stemband. En ze heeft nog heel weinig energie. Oefenen zal in de komende tijd centraal staan.

Ik kan gelukkig weer autorijden, mijn afhankelijkheid van anderen is daardoor voor een deel weggevallen. Omdat ik een hulpmiddel nodig heb bij het lopen kan ik geen dingen dragen, tillen etc. Daarvoor moet ik nog steeds op anderen terugvallen. In deze situatie moet je alles tevoren plannen en soms creatieve oplossingen bedenken. Nieuwe uitdagingen dus. Maar ik kan weer (trap)lopen en dat op zich is al een zegen. Dat wat mijn IBM betreft. Mijn NET houdt zich ook koest: bloedwaarden en CT-scan (resp. goed en stabiel beeld) zijn goed, volgens de endocrinoloog.

Welnu, we voelen ons wel het echtpaar Krak en Mikkig. Maar met behulp van thuiszorg voor ons beiden, een onbetaalbare hulp in de huishouding, en de kinderen, redden we het wel. We proberen ook ons sociale leven weer op te pakken. Gisteren asperges gegeten op sociëteit het Meisjeshuis. Helaas: alleen voor mij, Ineke moest het met haar sondevoeding doen.

(Klein-)kinderen
Inmiddels is de kleine Puck alweer 7 maanden oud! We genieten enorm van elkaar. Vandaag waren Judith en Puck bij ons, en hebben we weer wat dozen uitgepakt. Soms wil Puck alle aandacht, maar we hebben wel wat kunnen doen. Het is een lief, vrolijk kind, zie de foto hiernaast.Vader en moeder Harro en Judith genieten met volle teugen, maar moeten wel veel combineren. Aandacht en hulp voor ons, toenemende verantwoordelijkheden voor Judith op haar school, kortom: Judith heeft haar handen wel vol.

Matthias is een fan van Ikea, zeker wat het voedsel betreft. Je ziet hem hier de befaamde balletjes verorberen. Met zijn 5 1/2 jaar al een heel mannetje, dat trots verklaart dat hij de grote hulp van oma is. Het blijft een baasje met een lief maar soms heel dwingend karakter. Dat vergt van papa en mama, en soms ook van ons inzicht en verstand, want hoe ga je daar het verstandigst mee om? Goed dat papa en mama ook begeleiding hebben ingeschakeld.

Anders, en toch hetzelfde
Natuurlijk is onze leef- en woonsituatie in korte tijd gigantisch veranderd. Maar sommige dingen zijn nog gewoon hetzelfde. We wonen nu aan de Vliet, maar het zelfde water heet verderop het Rijn- Schiekanaal (langs de Kanaalweg), en nog weer wat verder de Schie (naar Rotterdam). Maar het blijft hetzelfde water. En ook hier platanen op de oever, waar nog meer vogels in huizen dan aan de Kanaalweg.
We zijn blij dat we hebben besloten om dat te veranderen wat veranderen moest, en we hebben er het volste vertrouwen in dat we hier een nieuwe plek hebben gevonden die ons de komende jaren plezier gaat bieden.

Dami, 23.05.19.

Allerhande perikelen

Na de vorige blogpost is er alweer een heleboel gebeurd.

Ineke verblijft nog steeds in Heliomare (Relweg 51 in Wijjk aan Zee). Ze gaat nog steeds vooruit en geniet van het uitzicht -duinen en Schotse Hooglanders- .Inmiddels is ze weer overgeplaatst naar de afdeling Optimum Care om de canule te vervangen door een zogenoemde hoodstent. Het fijne daarvan weten we nog niet, maar de hood zorgt ervoor dat vocht uit de keelholte niet de luchtpijp in kan lopen, met infectierisico's.

Rond Kerstmis ging het met papa ook steeds slechter, zoals hij ook al eerder schreef. Hij had veel last van oedeem en de behandelend arts wilde daar graag nader naar kijken. De CT van de tumor wees overigens uit dat die weer verkleind was, dus dat is positief nieuws.
Maar waar al dat water nu weer vandaan kwam? De artsen stonden ook voor een raadsel. Maar met een drain is het wel gelukt om ongeveer 13 liter water af te voeren. Maar thuis was het eigenlijk niet meer te handhaven. Dus zijn Judith en ik gaan bellen.

Intussen verblijft papa na twee weken opname in het Erasmus MC in een zorghotel, De Meander in Nieuwerkerk aan den IJssel. Dit vanwege de reeds eerder genoemde verminderde mobiliteit en de inmiddels door de artsen vastgestelde spieraandoening IBM (inclusion body myositis).
Dit verklaart de klachten met lopen en evenwicht. Ook at papa te weinig en had hij het steeds koud. Er blijkt sprake van een tekort aan een eiwit genaamd albumine, dat aangemaakt wordt door de alvleesklier. Omdat we weten dat die verminderd werkt door de NET is dat dus niet raar. Maar dat eiwit regelt deels ook de verbranding in de darmen. En dat doet het dus niet goed, met als gevolg dat gevoel van kou. Alles hangt ook weer met elkaar samen.

Maar met behulp van allerhande -peuten en -logen is papa inmiddels zover opgeknapt dat er alweer gesproken wordt over terugkeer naar huis. Dat zal dan even een kampeervakantie in eigen huis worden vrees ik, want we zijn ook al hard bezig met inpakken. Ja, u leest het goed. De verhuisplannen zijn inmiddels zo concreet dat er een begin is gemaakt met het leeghalen van het huis. Voor Judith en mij wel vreemd. Wij zijn hier natuurlijk echt opgegroeid. Maar ook voor mama, die hier bijna 35 jaar praktijk aan huis heeft gehad en nu waarschijnlijk niet meer hier zal komen. Dat is heel vreemd om je te bedenken.

We houden jullie uiteraard weer op de hoogte.

Mechteld